دختر جوانی که تنها 22 سال دارد و مردم از دیدن او وحشت دارند. دختری که با بیماری پوستی به دنیا آمد بیماری او ارثی است و درمان آن نا علاج! شرایط پوستی او نسبت به افراد طبیعی 10 برابر بیشتر است و او بدنش تماما پوسته پوسته و خشک است و فرصتی برای بازیابی پوست بدن ندارد و مرتبا در حال رشد و ریزش پوست است.
این دختر با یک دختر ایرانی که به همین بیماری مبتلا هست در حال حاضر بیماری مشابهی دارند در این بخش نگاهی داریم به این دختر ایرانی و هم چنین دختری با اصلیت انگلیسی، آلمانی با عجیب و دردناک ترین بیماری جهان .
بله نرگس رسولی 6 ساله به همراه پدر و مادر و برادش در حاشیه بجنورد در استان خراسان شمالی به سختی زندگی می کنند. این دختر بچه نیز همانند این دختر 22 ساله هنگ کنگی تنها دو انسانی هستند که مبتلا به این بیماری وحشتناک هستند.
تصاویر دردناک این دو دختر نگون بخت را در بخش زیر مشاهده می کنید و از خداوند متعال برای بهبود وضعیت این دو دختر دعا می کنیم تا کمی از دردهایشان تسکین داده شود.
این تصاویری از دختر 6 ساله ایرانی ساکن در خراسان شمالی است
مویی مبتلا به ایچتیوز است. در این بیماری فرد پوست بسیار خشکی دارد و مرتبا پوست ور آمده و میریزد. احساس سوزش و کشش روی پوست نیز بسیار آزار دهنده است.
تصاویری از دختر 22 ساله با بیماری عجیب پوستی
موضوع بسیار مهم این است که به دلیل وضعیت خاص پوست، مویی در معرض عفونت و آلودگیهاست و متاسفانه هنوز درمانی برای این مشکل وجود ندارد. تمام افرادی که به این بیماری مادرزادی دچار میشوند معمولا در کودکی فوت میکنند.
شاید تلاشهای مادر و پدر مویی باعث شده او تا این سن زنده بماند.
والدین مویی تینا و راجر هستند که اصلیت انگلیسی و آلمانی دارند و هر دو در بیمارستان مشغول به کارند. زمانی که این دو کودک را در بیمارستان دیدند والدین اصلی او را رها کرده بودند و کودک بینوا در بخش کودکان معلول ذهنی بستری بود. این زوج عاشق این کودک شدند و بعد به این نتیجه رسیدند که مویی اصلا عقب مانده ذهنی نیست و تنها به دلیل بیماری پوستی که دارد چهرهاش اینگونه به نظر میرسد. این زوج مویی را به سرپرستی گرفتند و او را دور از چشم همگان بزرگ کردند تا از هر نوع عفونت و تماس خارجی دور بماند.
بعد از ۲۲ سالگی، مویی اجازه یافت تا به تنهایی وارد جامعه شود اما به گفته خودش مردم از دیدن او میترسند و گمان میکنند هیولایی دیدهاند. او تنها دستی به نشانه دوستی تکان میدهد تا کمی از ناراحتی و هیجان مردم کاسته شود.
گرچه مویی در حال حاضر دختری شاد و خوشبخت است اما زندگی آسانی نداشته است. با وجود حمایت والدینش او هرگز نتوانست به مدرسه برود زیرا دانشآموزان از او ترس داشتند. به گفته خودش او بارها قصد خودکشی داشته و تنها والدین او را از این کار منصرف کردهاند. مادر مویی نیز میگوید بارها از سوی مردم متهم شده که کودکش را سوزانده است.
با وجود تمامی این مسایل شاید باور نکنید اما مویی معلم مدرسهای در وان شی هنگکنک است و به کودکانی که اختلال یادگیری دارند تدریس میکند. مویی آرزو دارد یک ورزشکار حرفهای شود و در مسابقات بینالمللی شرکت کند. هدف او تنها یک چیز است: به همه اثبات کند که معلولیت یا بیماری سدی برای رسیدن به آرزوها نیست.