دیدن کودکی که هنوز 19 ماه بیشتر از عمرش نگذشته اما در کنار مادرش از او بلندتر است، به‌اندازه کافی عجیب به نظر می‌رسد؛ اما داستان این مادر و پسر تنها به تفاوت قد آنها محدود نمی‌شود. شرایط جسمی مادر و رفتار پسر خردسالش، این خانواده را به سوژه‌ای متفاوت و تأثیرگذار تبدیل کرده است.

ماری اندروز (Marie Andrews)، زنی 32 ساله، از بدو تولد با یک بیماری ژنتیکی نادر به نام Osteogenesis Imperfecta زندگی می‌کرد؛ اختلالی که به دلیل شکنندگی شدید استخوان‌ها، زندگی روزمره او را با محدودیت‌های زیادی همراه کرده بود.

زندگی مادری با استخوان‌های بسیار شکننده

ماری از کودکی با این بیماری مواجه بود و در طول زندگی خود شکستگی‌های متعددی را تجربه کرد. شرایط جسمی او به‌گونه‌ای بود که امکان ایستادن و راه رفتن طبیعی را نداشت و رشد اندام‌هایش نیز تحت تأثیر بیماری قرار گرفته بود.

با این حال، محدودیت‌های جسمی مانع تشکیل زندگی مشترک و رسیدن او به یکی از مهم‌ترین آرزوهایش، یعنی مادر شدن، نشد.

چرا همسر ماری با او ازدواج کرد؟

ماری و همسرش زندگی مشترک خود را بر پایه شرایط ظاهری یا محدودیت‌های جسمی بنا نکردند. همسر او با آگاهی از وضعیت ماری، به دلیل علاقه و رابطه عاطفی میان آنها با او ازدواج کرد و بیماری ماری مانعی برای تشکیل خانواده‌شان نشد.

آنها بعدها تصمیم گرفتند صاحب فرزند شوند و برای این کار از روش رحم جایگزین استفاده کردند. فرزند این زوج، پسری سالم بود. 

پسر شگفت‌انگیز ۱۹ ماهه‌ای که از مادرش مراقبت می‌کرد

ماری به دلیل شکنندگی استخوان‌هایش نمی‌توانست فرزندش را مانند دیگر مادران بلند کند یا آزادانه در آغوش بگیرد. حتی زمانی که کودک تنها چند ماه داشت، یک حرکت ناگهانی او باعث آسیب جدی به ستون فقرات مادر شد.

با بزرگ‌تر شدن کودک، او به‌تدریج متوجه شد که باید هنگام بازی و تماس فیزیکی با مادر، مراقب حرکات خود باشد.

رفتار این پسربچه برای اطرافیان قابل توجه بود؛ او هنگام نزدیک شدن به مادرش با احتیاط رفتار می‌کرد و در آغوش گرفتن او را آرام‌تر انجام می‌داد.

پدر این کودک درباره رابطه متفاوت او با مادرش می‌گوید: «گاهی احساس می‌کنم پسرم بیشتر از من مراقب مادرش است. با اینکه هنوز 2 ساله نشده، هر جا مادرش می‌رود، او هم کنارش می‌ماند و مراقب اوست.

این رفتار شیرین و دوست‌داشتنی، آرامش خاطر زیادی برای من و مادرش ایجاد کرده است. البته اینکه پسرم در چنین سن کمی از مادرش بلندتر شده، برایم کمی عجیب و حتی ناراحت‌کننده است، اما در مقابل، از اینکه او از همین حالا تا این اندازه شرایط مادرش را درک می‌کند، احساس خوشحالی و غرور دارم.»

مادر شدن با وجود یک بیماری نادر

یکی از مهم‌ترین بخش‌های زندگی ماری، تصمیم او برای مادر شدن با وجود محدودیت‌های جسمی بود.

از آنجا که شرایط پزشکی او اجازه بارداری معمول را نمی‌داد، استفاده از رحم جایگزین به این زوج امکان داد تا صاحب فرزند شوند. تولد یک کودک سالم، فصل تازه‌ای را در زندگی آنها آغاز کرد؛ فصلی که البته با چالش‌های خاص خودش همراه بود.

ماری نمی‌توانست بسیاری از فعالیت‌های فیزیکی معمول مادران را انجام دهد، اما رابطه عاطفی میان او و فرزندش همچنان شکل گرفت و ادامه پیدا کرد.

بیماری Osteogenesis Imperfecta چگونه بر بدن اثر می‌گذارد؟

در بیماری Osteogenesis Imperfecta، تغییرات ژنتیکی می‌توانند بر تولید یا ساختار کلاژن نوع یک تأثیر بگذارند. کلاژن یکی از اجزای مهم بافت استخوانی است و اختلال در آن می‌تواند باعث کاهش استحکام استخوان‌ها شود.

این بیماری انواع مختلفی دارد و شدت آن از فردی به فرد دیگر متفاوت است. در برخی افراد علائم نسبتاً خفیف هستند، در حالی که انواع شدیدتر می‌توانند با شکستگی‌های مکرر، کوتاهی قد، تغییر شکل استخوان‌ها و محدودیت حرکتی همراه باشند.

بنابراین شرایط ماری، نمونه‌ای از یک نوع شدید بیماری است و نباید وضعیت او را به تمام مبتلایان به این اختلال تعمیم داد.

تصویری متفاوت از رابطه مادر و فرزند

داستان ماری و پسرش فقط درباره یک تفاوت ظاهری عجیب نیست. این ماجرا نشان می‌دهد که خانواده‌ها می‌توانند حتی در شرایط بسیار دشوار، راه‌های متفاوتی برای زندگی، مراقبت و ابراز محبت پیدا کنند.

پسری که در 19 ماهگی از مادرش بلندتر بود، به‌تدریج یاد گرفته بود هنگام نزدیک شدن به او با احتیاط رفتار کند؛ و مادری که توانایی بسیاری از حرکات معمول را نداشت، همچنان نقش مهم خود را در زندگی فرزندش حفظ کرده بود.

شاید به همین دلیل است که تصاویر این مادر و کودک، سال‌ها پس از انتشار نخستین گزارش، همچنان برای مخاطبان جذاب و قابل تأمل هستند.