نازوب

پدر و مادر او از کودکی متوجه بیماری او شده بودند و مادرش او را از کودکی از رفتن به مدرسه و حضور در میان هم‌سالان‌اش بازداشت چون اعتقاد داشت که دختر کوچولوی او توانایی تحملنگاه‌های تحقیرآمیز و حرف‌های توهین‌آمیز دیگران را ندارد. او خودش می‌گوید هنگامی که برای نخستین بار سوار اتوبوس مدرسه شده، اطرافیان‌اش او را به اسامی تحقیرآمیزی صدا زده‌اند: میمون، مادربزرگو … و این‌ قبیل اتفاق‌ها باعث شد که والدین او بیش از پیش از فرستادن او به مدرسه و حضور در جمع دوستان هم‌سن و سال‌اش امتناع کنند.

زارا بیش از همه از نگاه‌های کنجکاو و پچ‌پچ‌های‌شان ناراحت است و می‌گوید درست است که من ظاهری پیرتر از سن‌ام دارم ولی این دلیل نمی‌شود که روحیه وشادی و نشاطی مانند هم‌سن و سالان‌ام نداشته باشم.

مادر زارا اکنون 41 ساله است. او نیز از بیماری مانند دخترش، لیپودیستروفی (lipodystrophy) ،رنج می‌برد اما شدت بیماری او بسیار کمتر از شدت بیماری زارا است. او می‌گوید که در لحظه‌های بعد از تولد زارا متوجه شده است که دخترش بیماری اورا به ارث برده و علایم بیماری‌اش را در چهره و بدن دخترش یافته است: «من در آن لحظات از دست خودم بسیار عصبانی بودم که این بیماری را به دخترم منتقل کرده‌ام! به خودم گفتم او حالا مجبور است یک عمر با دردسرهایی که من در طول عمرم کشیده بودم کنار بیاید و بسوزد و بسازد!».